Khi trẻ mắc tự kỷ: Đừng đổ lỗi cho mình, hãy đồng hành cùng con

Khi có kiến thức đầy đủ về chăm sóc, điều trị trẻ mắc chứng rối loạn tự kỷ, cha mẹ và cộng đồng có thể đồng hành, giúp trẻ cải thiện tình trạng bệnh, có thể phát hiện những tiềm năng của trẻ.

Cha mẹ đồng hành, hiểu biết

Chúng tôi gặp ông nội và cháu N.T.T (ở Cầu Giấy, Hà Nội) tại một trung tâm điều trị trẻ tự kỷ ở Hà Nội.  Hơn 2 năm qua, ông nội  đưa cháu N.T.T đi nhiều nơi để chữa trị, với mong muốn cháu có thể phát triển như trẻ bình thường.

Bé T gần hơn 4 tuổi, nhưng vẫn chưa nói được rõ ràng, đôi khi lại úp mặt, đập tay xuống sàn. Mỗi lúc như vậy, ông lại nhẹ nhàng kéo cháu dậy, thì thầm trò chuyện, vuốt ve hai bàn tay cháu bằng sự kiên nhẫn hết mức.

Ông nội cháu N.T.T cho biết: “Khi được hơn 2 tuổi, thấy cháu vẫn chưa biết nói, gọi không quay lại, chân tay liên tục hoạt động, nhiều cử chỉ lạ, gia đình cho đi khám thì biết cháu mắc chứng tự kỷ. Lúc đó gia đình tôi gần như suy sụp, thương cháu và rất lo cho sự phát triển của cháu. Cũng vì vậy mà ông bà, bố mẹ tập trung hết sức chăm sóc, điều trị cho cháu; đến nay tuy cháu chưa thể bình thường như những trẻ khác, nhưng đã có tiến bộ hơn, cháu đã nói được những từ ngắn”.

Cũng phát hiện con mắc chứng rối loạn tự kỷ từ khi hơn 2 tuổi, hơn 1 năm nay, chị P.H.D (ở Nam Định) đã cùng con theo dõi, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

“Khi bác sỹ nói không có thuốc nào chữa khỏi hội chứng tự kỷ của con mình, tôi đã vô cùng hụt hẫng, gia đình chỉ biết dành cảm yêu thương hết mức cho cháu để cháu ổn định hơn. Đến nay, sau một thời gian được điều trị theo hướng dẫn, cháu đã có những tiến bộ rất tích cực. Các bác sĩ đã hỗ trợ, hướng dẫn gia đình cách chăm sóc, khắc phục những rối loạn phát triển của cháu. Gia đình tôi cũng tham gia Câu lạc bộ gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ để thường xuyên được gặp gỡ, trao đổi kinh nghiệp điều trị, chăm sóc trẻ giữa các gia đình, “dựa vào nhau” để cùng cố gắng”, chị D. chia sẻ.

Ths.BS Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết: “Chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển về tâm thần kéo dài suốt cuộc đời. Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Đa số các phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ đã rơi vào tâm trạng tuyệt vọng. Do thiếu kiến thức, các bậc cha mẹ thường có xu hướng đổ lỗi cho bản thân vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Tuy nhiên rối loạn phổ tự kỷ hiện vẫn chưa rõ nguyên nhân chính xác. Tuy nhiên, các nghiên cứu hiện nay cũng chỉ ra rất nhiều yếu tố về gen có liên quan tới tự kỷ; hay có thể do các yếu gia đình, môi trường sống… Vì vậy, khi con mắc bệnh này, cha mẹ không nên tự trách bản thân mà nên tìm hiểu kiến thức, đồng hành cùng trẻ”.

Theo đó, cha mẹ cần có một vai trò tích cực và chủ động trong tất cả các hoạt động can thiệp cho trẻ. Can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài, không có hạn định về thời gian. Vì vậy, điều quan trọng là sự quyết tâm, kiên trì, tin tưởng, yêu thương và sự đồng hành của cha mẹ với trẻ.

Tại Việt Nam, những năm gần đây, số trẻ mắc chứng tự kỷ đang có xu hướng gia tăng. Tuy nhiên, nhiều trường hợp nhận thức sai lầm nên nhiều phụ huynh đã làm trẻ tự kỷ mất đi cơ hội vàng được điều trị kịp thời.

Theo Ths.BS Thành Ngọc Minh, không ít phụ huynh khi bác sĩ chẩn đoán con bị tự kỷ vẫn không tin đó là sự thật. Nhiều trường hợp, cha mẹ đã biết tình trạng của con, đưa con đến điều trị nhưng khi về nhà không có thời gian dành cho con cũng không mang lại nhiều kết quả. Cũng có những trường hợp cha mẹ bỏ cuộc, đến khi trẻ có hành vi bất thường mới trở lại điều trị thì rất khó khăn; cũng có những cha mẹ biết tình trạng của con những chưa tìm được nơi hướng dẫn điều trị phù hợp…

Trong khi đó, cơ hội vàng để điều trị trẻ tự kỷ là có hạn. Trẻ mắc chứng tự kỷ được phát hiện sớm và trị liệu vào giai đoạn trẻ 24 tháng tuổi là thời điểm chẩn đoán rõ nhất, dễ can thiệp nhất.

Cả xã hội cùng vào cuộc

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Trẻ tự kỷ phải được chăm sóc từ cộng đồng đến gia đình. Vì vậy, việc nâng cao nhận thức của gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ và cộng đồng về những người mắc tự kỷ là rất quan trọng. Đặc biệt, trẻ tự kỷ có thể có nhiều tiềm năng chưa được phát hiện hết; cần phải sát cánh với trẻ, phát hiện những tiềm năng để trẻ được phát triển tốt nhất”.

Hiện Bộ Y tế đã giao cho Bệnh viện Nhi Trung ương thiết kế những phương pháp để hỗ trợ cho toàn bộ trẻ tự kỷ trên cả nước; hướng tới tiếp cận điều trị cho các cháu bé phổ tự kỷ, giúp các trẻ này có thể phát triển ngoài cộng đồng. Tuỳ theo mức độ bệnh,  trẻ có thể được phát hiện, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương hay các bệnh viện tỉnh; còn trẻ mức độ nhẹ, trung bình có thể được hỗ trợ tại nhà.

Theo đó, việc đào tạo điều trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ không chỉ riêng cho bác sĩ, điều dưỡng, các cử nhân tâm lý; mà còn có chương trình đào tạo cho các ông bố, bà mẹ để họ có thể trở thành những hạt nhân tại khu vực, địa phương mình. Với vai trò của người đã trải qua thực tế, với kiến thức tốt nhất, những ông bố, bà mẹ này có có thể lan toả để các trẻ khác có thể học tập, được trao đổi với nhau, làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể được cập nhật các phương pháp điều trị hiện đại.

Với các cha mẹ có con mắc tự kỷ, việc sinh hoạt cùng nhau trong các câu lạc bộ các gia đình trẻ tự kỷ cũng là một cơ hội tốt để cùng trao đổi học hỏi kinh nghiệm, có phương pháp phù hợp với con mình dưới sự trợ giúp của y bác sĩ có chuyên môn.

Để cả xã hội cùng tăng cường nhận thức và hỗ trợ người mắc chứng tự kỷ, vừa qua, Chính phủ đã phê duyệt Chương trình trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2021 – 2030. Trong đó, đưa ra các giải pháp để trẻ tự kỷ được trợ giúp y tế, trợ giúp giáo dục, hướng nghiệp, lao động trị liệu, hỗ trợ sinh kế và văn hóa, thể thao. Đồng thời phát triển mạng lưới các cơ sở trợ giúp xã hội làm nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; truyền thông nâng cao nhận thức về chứng tự kỳ và các biện pháp trợ giúp.

Với trẻ mắc chứng tự kỷ, Chương trình cũng đặc ra mục tiêu trong giai đoạn 2021 -2025, hàng năm có ít nhất 80% trẻ em tự kỷ được tiếp cận các dịch vụ y tế dưới các hình thức khác nhau; 70% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi được sàng lọc phát hiện sớm dạng khuyết tật phổ tự kỷ và được can thiệp sớm; ít nhất 80% trẻ khuyết tật phổ tự kỷ ở độ tuổi mầm non và phổ thông được tiếp cận giáo dục…

Với sự quan tâm của Chính phủ cùng việc nâng cao nhận thức cộng đồng, kiến thức và sự đồng hành của cha mẹ sẽ là “liều thuốc” tốt nhất giúp trẻ tự kỷ có nhiều cơ hội được điều trị, phát triển hơn nữa.

Với mục đích khuyến cáo các quốc gia tăng cường quan tâm đến hội chứng tự kỷ, ngày 2/4/2007 đã được Liên Hợp quốc chọn là “Ngày Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ”. Tại Việt Nam, cũng lấy ngày 2/4 hàng năm là “Ngày Việt Nam nhận thức chứng tự kỷ” để hưởng ứng lời kêu gọi của Liên hợp quốc.

Tạ Nguyên